Як львів’янка 13 років виховує сина з аутизмом та чому місту потрібен будинок підтриманого проживання

38-річна львів’янка Юлія Пакулова-Троцька працює педіатром/доцентом кафедри педіатрії у Львівському національному медичному університеті імені Данила Галицького. У неї є троє синів: 2-річний Климентій, 9-річний Олексій та 13-річний В’ячеслав. Найстарший чудово малює, старанно вчиться та має діагноз аутизм (повна сучасна назва - розлад аутистичного спектру). Журналістка 032.ua розпитала мешканку Львова, як це - виховувати дитину з аутизмом в українських реаліях.

Дітей з розладами аутистичного спектру також називають “дітьми дощу”. Здебільшого, це - усе, що відомо пересічному громадянину про них. Але слід розуміти, що аутизм - не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення роботи головного мозку та часто супроводжується порушенням у функціонуванні багатьох систем та органів. Він характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування.

Аутизм неможливо вилікувати, проте можна коригувати та однозначно з ним можна жити та адаптувати людину до соціального життя. Сучасна методика ADOS-2 та ряд інших дозволяє визначити діагноз, починаючи із 1-річного віку, хоча це і складно та потребує тривалого спостереження за дитиною. Завдяки використанню спеціальних іграшок та матеріалів, спеціалісти спостерігають за соціальною взаємодією, спілкуванням та комунікацією, поведінкою дітей. За результатами, лікарі визначають, якої поведінки було більше - звичайної чи з аутистичного спектру та ставлять діагноз.

Однак 11 років тому, коли Юлія дізналася про цей діагноз у свого сина В’ячеслава, в Україні не було подібних методик та достатніх знань про аутизм. Зараз лікарі виділили декілька малопомітних симптомів аутизму, які можна виявити на першому році життя дитини. Продовжуються подальші дослідження щодо виявлення ранніх симптомів для вчасного початку корекції аутизму, бо рання діагностика і корекція дають в майбутньому більше шансів на адаптацію дитини з аутизмом. У випадку нашої героїні таких “дзвіночків” було декілька.

“Перше, на що ми звернули увагу - це те, що дитина не говорить, але видає деякі звуки. Ми думали, що він пізніше почне говорити, заспокоювали себе та вишукували приклади таких випадків у родині. Згодом ми помітили, що син не відгукувався на своє ім’я, що, до речі, є дуже характерною ознакою для аутизму. Він реагував на звуки транспорту чи чогось іншого, але на звертання до нього - ні. Із боку В’ячеслава не було розуміння найпростіших інструкцій та їхнього виконання: він не реагував на прохання взяти чи принести щось. Дуже часто “дзвіночком” аутизму може стати некерована поведінка дитини. Це, як я зараз вже знаю, проблеми із сенсорними подразненнями, розумінням ситуації, браком комунікації. Він міг влаштувати істерику чи протест на якісь дуже звичайні, прості для нас речі - одягання, вмивання чи зміну маршруту”, - розповіла Юлія.

Для багатьох дітей притаманна така поведінка, проте варто все ж проконсультуватись із спеціалістом. На щастя, їх зараз достатньо. Рання діагностика надзвичайно важлива та ефективна. Аутизм - діагноз досить серйозний, який може підтвердити або виключити лише дитячий психіатр (але запідозрити і скерувати може сімейний лікар, педіатр, невролог, психолог, логопед тощо). Саме вони наголошують, що ще одним симптомом цього стану є порушення нічного сну.

Варто пам’ятати, що у кожної дитини симптоми індивідуальні, але загальні риси аутизму є. Зараз лікарі встановлюють цей діагноз значно простіше, через появу нових методик та підвищення обізнаності. До прикладу, аби закупити таку запатентовану діагностику ADOS у медичний заклад, потрібно віддати близько 100 тисяч гривень. З її допомогою виявити у 1-річної дитини аутизм можна за годину часу, якщо дитина трішки старша, то діагностика займатиме до двох-трьох годин.

Мама В’ячеслава розповідає, що раніше в Україні про аутизм знали лише деякі лікарі, а методик лікування чи реабілітації зовсім не було. Про те, що у її сина цей діагноз, вони дізналися, коли йому було вже 2,5 роки та відразу звернулися у навчально-реабілітаційний центр “Джерело”, де їм і повідомили про таку особливість хлопчика.

“Коли йому було 2,5 роки, ми звернулися в НРЦ “Джерело”, там є відділення раннього втручання, яке очолював Олег Романчук (зараз очолює інститут психічного здоров'я Українського Католицького Університету). На той момент він був чи не єдиним спеціалістом у цій галузі і саме він поставив моєму сину діагноз “аутизм”. Після того ми розпочали там реабілітацію”, - продовжила жінка.

Юлія розповідає, що згодом вони почали спостерігатися у психоневрологічному диспансері Львова, який сьогодні не функціонує. Для неї та інших батьків дітей з порушеннями психічного розвитку поступове руйнування дитячої психіатричної служби в Україні стало великою перешкодою.

“На початку 2000-х років лікарі не ставити діагноз аутизм дітям раніше 4 - 5 років. Такий діагноз передбачає інвалідність до 18-річного віку з виплатою відповідної пенсії, триваліше спостереження за дитиною, тому тоді цей процес трішки відтерміновувався. Зараз це вже простіше”, - наголосила Юлія.

Значні проблеми були і з реабілітацією В’ячеслава. На сьогодні є достатньо приватних центрів для занять з дітьми з аутизмом (переважно молодшого віку), проте 10 років тому їх не було. Коли сім’я Юлі дізналася, що її дитина має особливості, лікарі призначили їм медичні препарати, які, відповідно до сучасних протоколів ВООЗ, дітям раннього віку не призначають. Серед них були ноотропи те нейролептики (препарати, що позитивно впливають на вищі інтегративні функції мозку, вони можуть бути призначені з 6-річного віку за суворими показами). Відповідно, ефекту від ліків не було, проте з'явились побічні реакції.

Після діагностування життя сім’ї нашої героїні змінилося: батьки перебували у стані невідомості та хронічного стресу. Такий стан можна прирівняти до ПТСР (посттравматичного стресового розладу).

“Ми перебували у “підвішеному” стані. Проблема у тому, що при народжені дитини у нас були зовсім інші плани (школа, садок, вступ в університет), а потім все різко змінилося. У нас з чоловіком була глобальна переоцінка цінностей та зміщення акцентів у житті. Я знаю, що дуже багато батьків після такого діагнозу у сім’ї змінюють свою спеціалізацію, здобувають фах психолога, поведінкового терапевта. Проте я професію не змінювала - була педіатром і ним залишилася”, - зазначила Юлія.

В’ячеславу вже 13 років, він перебуває на індивідуальній формі навчання у спеціалізованій школі - НРЦ "Довіра"- для дітей з важкими порушеннями мовлення.

Значною проблемою є організація позашкільної активності для дітей з інвалідністю. Вона практично відсутня. Часто батьки самі домовляються з тренерами, які готові проводити групові чи індивідуальні заняття з дітьми, у яких діагностували аутизм.

“Наш В’ячеслав раніше відвідував індивідуальні заняття з плавання, а зараз - заняття типу аеробіки в Українському Католицькому Університеті, де для нього є мінімальні фізичні навантаження. У такій ситуації ми прив’язані до дитини, адже, як правило, це є діти з інвалідністю підгрупи А, тобто вони потребують постійного нагляду. Зараз В’ячеслав має 14 годин на тиждень заняття у школі, отож я маю 14 вільних годин, а усе решта - це його транспортування, супровід на інших заняттях та інші справи пов’язані з ним”, - пояснила мама хлопчика.

Юлія зізнається, що доволі складно поєднувати виховання В’ячеслава та двох менших синів. Хоч старший хлопчик може сам приготувати собі їсти чи прийняти ванну, у будинку його самого не залишають. Дитина з аутизмом не здатна оцінити усі небезпеки: до прикладу, може увімкнути газову плиту, але не підпалити. Із доглядом онуків допомагає бабуся, мама Юлії, поки та відводить старшого сина на заняття.

У таких ситуаціях батькам також потрібно відвідувати психолога. Львів’янці пощастило з подругою, яка дипломований психолог і теж мама дитини з аутизмом. “Можна сказати, що психолога я відвідую”, - зауважує вона.

Бувають випадки, коли люди з аутизмом навчаються в університеті та влаштовуються на роботу. Але це стосується так званого високофункціонального аутизму, а варіантів спектру є багато - від дуже важкої інвалідності з вираженими порушеннями поведінки, аутоагресією (активність, націлена свідомо чи несвідомо на заподіяння собі шкоди у фізичній і психічній сферах) до людей, які маючи цей діагноз можуть бути самостійними (таких є близько 5-10%).

“Ми сподіваємося, що найближчим часом у Львові створять муніципальний будинок підтриманого проживання для людей з інвалідністю, адже такий проект вже розроблений. Це, власне, те майбутнє, про яке батьки таких дітей думають. Всі ми розуміємо, що ніхто не вічний, тому будинки підтриманого проживання з лікарями та спеціалістами - це чудова та дуже потрібна ініціатива”, - додала Юлія.

Жінка розповідає, що у Львові на поведінку В’ячеслава у громадських місцях реагують толерантно та навіть пропонують допомогу. Таке лояльне ставлення Юлія порівнює з поведінкою людей за кордоном. Натомість у маленьких містах та селах люди до такої дитини ставляться більш агресивно, іноді можуть сказати образливі слова.

“У моєму випадку такого не було, але від знайомих чула, що дехто може сприйняти таку поведінку дитини як погане виховання. Зазвичай старші люди можуть дозволити собі звинуватити батьків у особливій поведінці дитини. Але я розумію цю реакцію людей, оскільки не всі одразу можуть зрозуміти, що дитина має такий діагноз”, - завершую героїня.

Юлія Пакулова-Троцька і її син В'ячеслав, Фото - ypakulova

Довідково. До підгрупи А першої групи інвалідності належать особи з винятково високою мірою втрати здоров'я, надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду, допомоги чи диспансерного нагляду інших осіб (фактично не здатні до самообслуговування).

Читайте також: Чому зросла кількість важких хворих на COVID-19 та яка зараз ситуація із захворюваністю у Львові та області